Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocukların yakınlarının 16 Haziran´da Sağlık Bakanlığı önünde basın açıklaması yaptığını anımsatan Oruç, önergesinde “SMA Tip1 hastası bebeği için bir baba ´evladım can çekişiyor´ diyerek eylem yapmış; Bakan ile görüşmek ve Zolgensma ilacının Türkiye´ye getirilerek acilen SGK kapsamına alınmasını istemiştir.
Hasta yakınları ile dört tipi olan ve dünyada görülme oranı 10 binde bir iken, Türkiye´de görülme oranı ise 6 binde bir olan SMA hastalığı ile mücadele ediyorlar. Aileler yaptıkları açıklamada; ´Çocuklarımızla alakalı kriterlerin kaldırıldığı söylenmişti hala hastanelerde çocuklarımız kriterlere takılarak tedavileri yarım kalan çocuklarımız var. Devletimizin verdiği sözleri bir an önce yerine getirmesini istiyoruz. 113 tane çocuğumuz kurtuldu geride kalan çocuklarımızın günahı ne?
Bu çocukları kurtarırken millet olarak bu kadar çaba harcanıyor ama bizim bir devletimiz var; milletin değil devletimizin sahip çıkmasını istiyorum. Devletin, bir an önce SMA hastası çocukların tüm sorunlarının bitmesi için Sağlık Bakanlığı´ndan büyük bir özveri ile çalışmasını bekliyoruz´ ifadelerini kullanmışlardır. Spinraza, Türkiye´de SMA´ya yönelik uygulanan tek tedavi yöntemidir. Maalesef bu ilaca ulaşmakta dahi zorluklar yaşanmakta, hastaların tedavileri olamamaktadır. Aileler ise birçok neden ile çocuklarının Zolgensma adlı ilaç ile tek seferde alacakları gen tedavisini tercih etmektedir.
Bu ilaç sadece ABD ve Avrupa´da uygulandığı için 1.8 milyon doları bulan tedaviyi aileler karşılayamamaktadır. Tedavi masrafları için aileler bağış kampanyaları düzenlemektedir, maalesef çaresizlik içinde çocuklarının hayatlarını kurtarmaya çalışmaktadırlar” ifadesine yer verdi.
Milletvekili Oruç, TBMM Başkanlığına verdiği ve Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından yazılı olarak cevaplandırılmasını istediği önergesinde şu sorulara yer verdi: “Spinal musküler atrofi (SMA) hastalığı olan kişi sayısı kaçtır? SMA tiplerine göre bu sayının dağılımı nedir?
Söz konusu kişilere ve ailelerine yönelik psikolojik, sosyo-ekonomik destekler sunulmakta mıdır? SMA hastalığı nedeniyle son yirmi yılda yaşamını yitiren kişi sayısı kaçtır?
SMA hastası çocukların tedavi edilebilmesi için uygulanacak tüm ilaçların SGK ödeme kapsamına alınması planlanmakta mıdır? SMA hastalarının tedavisi için ihtiyaç duyulan harcama miktarlarının bakanlık bütçesinden karşılanması amacıyla Bakanlığınızca bir çalışma yürütülecek midir?
Gebelik öncesi SMA taşıyıcılık taramasının zorunlu testler arasına alınmasına ilişkin Bakanlığınızca yapılan bir çalışma var mıdır? SMA hastası çocukların tedavisi için 2023 yılı bütçesinden pay ayrılması planlanmakta mıdır?”
