SMA hastası 18 aylık Yiğit´in gen terapisi için zaman daralıyor. Gen tedavisine başlanabilmesi için kalan süre 6 ay.
Spinal Muskuler Atrofi yani SMA. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olan hastalık. Her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğunu, taşıyıcılığın test yapılmadan tespit edilemeyen; nadir görülen, ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığı olan SMA´nın istemli kaslarda erime ve kuvvetsizliğe neden olduğunu, her yaşta ortaya çıkabildiğini biliyor muydunuz?
18 aylık Yiğit Akkaya da bu hastalığın pençesinde. Bu hastalıktan kurtulması, yaşıtlarının hareket kabiliyetine ulaşması SMA TİP 1 hastaları için gen terapisi olarak özetlenen Zolgensma uygulamasına ulaşması sayesinde olabilecek. Ve zaman Yiğit´in aleyhine işliyor. Bu terapi için 6 aylık bir zaman dilimi baskısını yaşayan aile, tedavi masrafları için ise uluslararası kampanyalarla destek arayışını sürdürüyor.
6 ay içerisinde tedavi olması gerekiyor
Yiğit´in 6ay içerisinde tedavi olması gerektiğini belirten Meltem ve Bahadır Akkaya´nın da umutları, gen değişimi yada tedavisi olarak adlandırılan tedavi yönteminde kullanılan Zolgensma terapisinde.
Yürüyemeyen, oturamayan, uyurken bile zorluk yaşayan Yiğit´in annesi Meltem ve babası Bahadır Akkaya, 18 aylık oğullarının hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor. Akkaya ailesi, yardım kampanyası başlattı, sosyal medyadan da seslerini duyurma çabasında. İş insanları, sosyal medya fenomeni dahil birçok kişinin de çağrısıyla bugüne kadar 50 bin dolarlık bağışa ulaştılar. Gen tedavisine başlanabilmesi için ihtiyaç duyulan toplam rakam ise 2,4 milyon dolar. Bunun için kalan süre ise 6 ay.
Kesin çözüm gen tedavisinde
Bireysel çabaların yetersiz, bireysel yardım kampanyaların yasak olduğu bu süreçte Akkaya çiftinin, hem yardımseverlere hem devlet yetkililerine çağrıları var: Devlet, Sağlık Bakanlığı bu soruna el atıp ilacın temini ve uygulanmasını sağlaması.
Banyo yaptırırken başının kaldıramamasının bir soruna işaret ettiğini düşünerek Yiğit´in rahatsızlığının izini süren anne Meltem Akkaya, “SMA Tip 1 teşhisi Adana´da konduktan sonra Spinraza iğnesine başladık. Balcalı´da tedavisi devam ediyor. Kesin sonuç sağlamıyor, hastalığı yavaşlatıyor. Ancak kesin çözüm gen tedavisinde. Bunun için kampanyalar oluşturduk” dedi.
ABD ve bazı Avrupa ülkelerinde yapılabilen gen tedavisi için aile Amerika ve Almanya´da açılan hesaplar üzerinden uluslararası kampanya yürütüyor. Çalıştığı Umman´dan çocuğu için kesin dönüş yapan Bahadır Akkaya, Türkiye´de kampanya yürütmenin zorluklarına dikkat çekiyor. Tüm SMA ailelerinin ortak sorunu kampanya yürütülememesinin oluşturduğunu kaydeden Akkaya, gelişmeleri, süreçleri, yenilikleri de paylaştıkları diğer ailelerle bir dayanışma ağı oluşturduklarını ve bunun bir dernek çatısıyla yürütüldüğünü söyledi.
Bahadır Akkaya: 6 aydan az zamanımız var
Bahadır Akkaya, adıyla kampanyaya destek veren ‘ünlü´ isimlerin çekim sağlamasına karşın zamanın geriye doğru işlediğini, bunun baskısını yaşadıklarını söyledi. Akkaya, şunları aktardı: “Çocuğumun zamanı kalmadı. 6 aydan az bir zamanı var. Oturabilmesi, başını dik tutabilmesi, yürüyebilmesi için bu tedavi şart. Şu anda yapılabilen belli aralıklarla Spinraza iğnesi. 3 ayda bir uygulanıyor. Kriterler ve puanlamaları karşılayabildiği sürece yapılabilecek. Birkaç gün içinde 6. doz için haber bekliyoruz. Bu da yapılamazsa Yiğit´i daha erken kaybedebiliriz. Daha fazla yardıma ihtiyacımız var. Arsuz-İskenderun çevresinden daha çok dayanışma bekliyoruz. Tek isteğim elbette çocuğumun yaşaması.”
Meltem Akkaya: Bu tedavi Türkiye´de de uygulanmalı
Umutları, gen değişimi yada tedavisi olarak adlandırılan tedavi yönteminde kullanılan Zolgensma terapisi. Medya okumaları, sosyal medya bu hastalık sürecinde etkin kullanmayı da bu süreçte deneyimleyen, dijital platformlarda yeni bağ ve bağlantıları, diğer ailelerle tanışıklıkları da yakalayan anne Meltem Akkaya, Yiğit için ulaşmaya çabaladıkları bu tedaviye ulaşmayı sağlayacak yöntemin ancak Türkiye´de uygulanabilir olmasıyla sağlanabileceğini vurguluyor. Örgütlü bir kamu gücü, devletin bu konuya çözüm getiren bir uygulamayı hayata geçirmesinin gerekliliğini vurgulayan Meltem Akkaya, “Bu tedavi artık ülkemizde de yapılabilmeli. SGK kanalıyla temin edilebilmesi gerekir. Oğlumun kurtulması, rahat nefes alabilmesi, yaşayabilmesi, yürüyüp koşabilmesi bu tedaviye bağlı. Başka çocukların da… devlet bize sahip çıksın, çocuklarımız elimizde erimesin” diye konuştu.
